A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) está a preparar um “passaporte” para os doentes com esclerose tuberosa. O objetivo é assegurar a transição da idade pediátrica para a idade adulta e garantir que os doentes são acompanhados por equipas multidisciplinares nos hospitais.
“Temos vindo a falar muito sobre a importância das equipas multidisciplinares nos hospitais portugueses no acompanhamento correto de todos os doentes com esclerose tuberosa. Deste modo, decidimos criar um documento, inspirado no conceito do passaporte, que pretende garantir o registo de todas as consultas, com referência à especialidade, pelas quais o doente já passou. Ter esta informação compilada num único documento é fundamental para melhorar a gestão da doença”, revela Micaela Rozenberg, presidente da Associação de Esclerose Tuberosa.
“Acreditamos que com a criação deste registo, que conta com o apoio da Novartis, vamos dar um passo muito importante na melhoria da qualidade de vida destes doentes, na forma como as famílias se conseguem organizar, para além de conseguirmos colmatar uma lacuna existente em Portugal no que refere ao tratamento multidisciplinar desta doença”, acrescenta.
No âmbito do Dia Internacional de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, que se assinalou a 15 de maio, Micaela Rozenberg fala ainda sobre a preocupação constante com o controlo da epilepsia nestes doentes, referindo que “80% dos doentes com esclerose tuberosa sofrem de epilepsia e cerca de um terço das crianças com a doença apresentam dificuldades de aprendizagem, atraso de desenvolvimento e deficiência intelectual, sendo que estes problemas estão relacionados com a ocorrência de espasmos infantil e de um mau controlo da epilepsia”.
A esclerose tuberosa afeta cerca de 1600 pessoas em Portugal e é definida como um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.
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