Cuidar de uma criança com uma doença complexa, muitas vezes ameaçadora da vida (ou em fim de vida) não é apenas uma questão clínica. É, acima de tudo, uma questão de dignidade e de respeito pelos seus direitos fundamentais.” Sara Pinto, Professora auxiliar na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, investigadora integrada no Rise-Health e copresidente do 1º Congresso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, não tem dúvidas que este é um tema complexo. No entanto, considera que “a complexidade não pode ser usada como desculpa para a ausência de resposta. Pelo contrário, deve ser o ponto de partida para fazer melhor e transformar este desafio numa oportunidade real de justiça social”.
Foi este o ponto de partida do congresso, uma iniciativa da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, com o apoio da cátedra Floriani em Cuidados Paliativos, da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, do Hospital Pediátrico de Coimbra e do Núcleo Regional do Centro da Liga Portuguesa Contra o Cancro, que teve exatamente como tema “Da complexidade à oportunidade”. Um espaço onde, confirma a especialista, se procurou “desafiar o paradigma atual: sair de um modelo focado apenas na doença para um modelo mais centrado na criança, naquilo que ela é, no que sente e no que precisa em cada momento. Porque não cuidamos de uma criança doente isoladamente; cuidamos de um ecossistema que integra a família, a escola e a comunidade, num percurso clínico e humano que é, muitas vezes, imprevisível”.
Passar das palavras à ação é, de facto, o mais difícil, mas essencial. “Percebemos que os Cuidados Paliativos Pediátricos não podem continuar fechados nos gabinetes ou nos corredores dos hospitais e têm de fazer parte da conversa de todos nós. Porque garantir que uma criança vive com dignidade, apesar da sua doença, é um dever da sociedade e não pode ser apenas a ‘sorte’ de uma família encontrar uma equipa dedicada”, refere Sara Pinto.
Esta não tem sido a realidade em Portugal, onde 90% das crianças com necessidade de cuidados paliativos continuam sem acesso em tempo útil. A especialista considera que já existe “consciência”, sobretudo entre quem está na linha da frente, “mas este congresso foi um grito de alerta”. Ainda segundo Sara Pinto, “enfrentamos uma resistência cultural e um tabu enorme em torno da morte, mas continua a ser importante clarificar que os Cuidados Paliativos são sobre a VIDA e viver melhor”.
Por cá, refere, “o problema não é a falta de competência de quem cuida; os profissionais mostraram que estão ativos, comprometidos e que não estão de braços cruzados”. Aliás, o congresso mostrou isso mesmo: “quem está no terreno conhece as necessidades reais e luta por elas todos os dias”. Para Sara Pinto, “o problema é a falta de prioridade política e de recursos”.
O Futuro e a Sustentabilidade
Foram vários os momentos a destacar deste encontro, onde se cruzaram várias perspetivas. Uma destas foi a de Julia Downing, especialista da International Children’s Palliative Care Network (ICPCN), que se focou na ‘Sustentabilidade através das oportunidades: o próximo capítulo dos cuidados paliativos pediátricos’, tema que, segundo a própria, “é algo virado para o futuro”, e deve ser vista “como uma oportunidade, e não como um desafio”.
Trata-se, refere, “da qualidade de poder continuar ao longo do tempo – de manter algo em funcionamento – e, independentemente do que acontecer no próximo capítulo dos cuidados paliativos pediátricos, é necessário que seja capaz de continuar”. O que significa que é necessário “aproveitar as oportunidades que estão à nossa volta, que nos permitam avançar para o próximo capítulo, pensar de forma inovadora, pensar ‘fora da caixa’ enquanto procuramos fazê-lo”.
Julia Downing refere que “existem mais de 21 milhões de crianças em todo o mundo, e as suas famílias, que necessitam de acesso a cuidados paliativos, com oito milhões delas a necessitarem de cuidados especializados”. Citando um estudo recente, explica que entre 1990 e 2023 se assistiu a uma mudança: “as crianças estão a viver com condições mais complexas e durante mais tempo, e a distribuição destas condições também se alterou. Paralelamente, precisamos de abordar as desigualdades de acesso existentes”.
A especialista confirma que neste novo capítulo, “a voz da criança e da família são parte integrante” e “as suas vozes devem ser ouvidas e podem moldar o cuidado que prestamos, como e onde o prestamos, o que prestamos, etc.”.
Lições a reter
Ao longo dos três dias do congresso, ficou claro que “Portugal não precisa de inventar a roda, mas sim de a pôr a rolar”. Sara Pinto identifica três aprendizagens fundamentais:
“Primeiro, a integração precoce: os cuidados paliativos não são apenas para o “fim” e devem começar no diagnóstico. Segundo, a aposta no suporte domiciliário: o domicílio é o lugar de eleição para a criança, o que nos obriga a organizar equipas que deem segurança às famílias 24 horas por dia. Por fim, a sustentabilidade, nomeadamente através da formação: precisamos de capacitar não apenas os especialistas, mas todos os profissionais de saúde (e a própria comunidade), para que qualquer profissional que contacte com uma criança com doença complexa saiba como acolhê-la, cuidá-la e encaminhá-la para cuidados paliativos pediátricos especializados quando necessário.”
Partilhar Em
