A ANFQ – Associação Nacional de Fibrose Quística assinala 30 anos de trabalho ao lado das pessoas com Fibrose Quística, das suas famílias e cuidadores, num momento em que os avanços científicos e terapêuticos estão a transformar profundamente a realidade da doença.
Hoje, muitas pessoas com Fibrose Quística vivem mais e melhor. A evolução dos cuidados e o impacto de novas terapêuticas abriram perspetivas que, há alguns anos, pareciam inalcançáveis. Mas esta transformação continua a não chegar a todos da mesma forma — seja porque algumas mutações raras e ultra-raras continuam sem resposta eficaz, seja porque o acesso à inovação nem sempre acompanha, em tempo útil, a evolução terapêutica já visível noutros contextos europeus. É precisamente por isso que a ANFQ considera que este aniversário deve ser também um momento de afirmação, exigência e defesa de uma causa comum.
“Celebrar 30 anos da ANFQ é reconhecer o caminho feito, mas também dizer com clareza que esse progresso ainda não chega a todos por igual. Há pessoas com Fibrose Quística que continuam sem resposta terapêutica eficaz, nomeadamente as que têm mutações raras e ultra-raras, e há pessoas transplantadas cujas necessidades clínicas, emocionais e sociais não podem ser esquecidas. O nosso compromisso é claro: numa nova etapa da Fibrose Quística, ninguém pode ficar para trás”, afirma Paulo Sousa Martins, Presidente da ANFQ.
A associação sublinha que a nova realidade da Fibrose Quística exige uma resposta mais completa, mais próxima e mais ajustada ao percurso de vida de cada pessoa. Viver mais tempo com a doença traz novos desafios: acesso atempado e equitativo à inovação, acompanhamento ao longo da vida adulta, saúde mental, autonomia, apoio na parentalidade, integração social e profissional e respostas adequadas para quem continua sem opção terapêutica eficaz, para quem vive após transplante e para quem enfrenta necessidades clínicas, emocionais e sociais cada vez mais complexas, ao longo da vida adulta.
Num momento em que a Europa reforça a coordenação na avaliação de tecnologias de saúde e em que a agenda da Fibrose Quística se centra, cada vez mais, na equidade e na personalização dos cuidados, a ANFQ considera essencial que Portugal acompanhe esta evolução com maior rapidez, previsibilidade e equidade no acesso. Os ganhos da inovação só contam verdadeiramente quando chegam às pessoas em tempo útil, sem deixar ninguém para trás.
“Queremos uma ANFQ mais próxima, mais participativa e mais forte na representação da comunidade. Isso significa escutar melhor os associados e as famílias, identificar com clareza os desafios que persistem e contribuir, de forma construtiva, mas firme, para respostas mais justas, mais humanas e mais eficazes. A Fibrose Quística mudou profundamente e Portugal não pode continuar atrás, quando está em causa o acesso à inovação e o apoio necessário a quem vive com a doença”, acrescenta o responsável.
É neste quadro que a ANFQ reforça a sua ação em áreas concretas: o apoio à investigação científica, com especial atenção às mutações raras e ultra-raras ainda sem acesso a terapêuticas eficazes; a reabilitação da sede e do apartamento de acolhimento, espaço central do Programa de Fisioterapia; a manutenção e eventual ampliação deste programa; a promoção de workshops e webinars que reforcem a literacia, a partilha de conhecimento e a ligação à comunidade; e a continuidade da TeleAula, em parceria com o Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Ao assinalar 30 anos, a ANFQ reafirma o seu compromisso de continuar a dar voz à comunidade da Fibrose Quística em Portugal, defendendo respostas mais equitativas, mais próximas e mais alinhadas com a realidade atual da doença em Portugal e na Europa. Porque celebrar o caminho feito só faz sentido se esse caminho continuar a abrir portas a todos — incluindo quem tem mutações raras, quem vive após transplante e quem continua a enfrentar obstáculos no acesso, no acompanhamento e na qualidade de vida.
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