A Federação Nacional das Doenças Raras em Portugal (FEDRA) organiza, no próximo dia 8 de novembro, a segunda edição do Encontro Nacional da FEDRA Doenças Raras 2025, que decorrerá a partir das 9h00, na NOVA Medical School, em Lisboa.
O evento reunirá profissionais de saúde, especialistas em educação, investigadores, representantes de associações e membros da comunidade para discutir os principais desafios e avanços no tratamento e inclusão das pessoas com doenças raras em Portugal.
“É um prazer participar neste encontro, que simboliza a presença ativa da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) enquanto associação membro da FEDRA. Continuamos a nossa missão de divulgar as doenças raras, apoiar os seus portadores, familiares e cuidadores, sensibilizar a comunidade e as autoridades por melhores condições de vida para estas pessoas”, explica Joaquim Brites, presidente da APN e moderador do evento.
O programa contará com intervenções de especialistas de várias áreas, que abordarão temas centrais para o futuro das doenças raras em Portugal. Entre os destaques, incluem-se as apresentações sobre Acessibilidade ao Medicamento Órfão, pela Dr.ª Susana Duarte, da Direção de Avaliação das Tecnologias de Saúde (DATS) do Infarmed; Custos e benefícios dos cuidados de saúde prestados aos doentes raros, pela Dr.ª Carla Oliveira, investigadora do i3S da Universidade do Porto; O nó da inclusão: estratégias e respostas aos desafios da diversidade na escola, pelo Prof. José Patrício, diretor do Agrupamento de Escolas Terras de Larus; e Investigação científica em doenças raras, pela Dr.ª Patrícia Maciel, diretora do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e da Saúde, da Universidade do Minho.
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