Um estudo inovador, conduzido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP NOVA), pretende avaliar as necessidades e a qualidade de vida de pessoas com paramiloidose, uma doença com elevada incidência em Portugal.
Com o título “Needs and QuaLity of Life AssessmeNT of PEople with Amyloidosis: a Real-World Study iN Portugal – LANTERN”, o estudo, em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares e a AstraZeneca, vai estar aberto à participação em todo o país até ao dia 30 de setembro deste ano.
A paramiloidose é uma doença rara e debilitante, caracterizada pela deposição extracelular de proteínas amilóides em diversos tecidos e órgãos, resultando em disfunção orgânica progressiva.
Portugal tem a maior prevalência da doença com cerca de 20% do total de doentes a nível mundial.
A qualidade de vida das pessoas com paramiloidose é substancialmente comprometida devido à progressão dos sintomas clínicos, que incluem neuropatia periférica, cardiomiopatia, disfunções gastrointestinais e comprometimento da capacidade ambulatória. Estes sintomas não afetam apenas a saúde física dos doentes, mas também têm um impacto profundo na saúde mental e no bem-estar social, resultando em uma perda significativa de autonomia e na necessidade de cuidados contínuos, o que impõe uma sobrecarga considerável tanto aos doentes como aos seus cuidadores.
O Estudo LANTERN tem como objetivo identificar as principais necessidades das pessoas com paramiloidose e os determinantes que influenciam a sua qualidade de vida. Os resultados deste estudo poderão ser importantes para a saúde pública em Portugal, uma vez que vão fornecer dados atuais e relevantes para o desenvolvimento de estratégias de intervenção mais eficazes e personalizadas, bem como recomendações para políticas de saúde e práticas clínicas que possam mitigar os impactos negativos da doença.
Em Portugal, a amiloidose hereditária por transtirretina (ATTRv), também conhecida como polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), paramiloidose ou “doença dos pezinhos” apresenta uma prevalência significativa, com uma elevada incidência de casos em comparação com outros países europeus.
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