Dia Mundial da Hemofilia: o diagnóstico como primeiro passo para o cuidado

No dia 17 de abril de 2026, a comunidade global de distúrbios hemorrágicos hereditários reúne-se para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia.

O tema deste ano, “Diagnóstico: primeiro passo para o cuidado”, destaca a importância crítica do diagnóstico — o primeiro passo essencial para o tratamento e os cuidados.

A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) estima que mais de três quartos da população mundial com hemofilia não está diagnosticada, e existe uma lacuna ainda maior no caso de outros distúrbios hemorrágicos. Isto significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo continuam sem acesso a cuidados básicos.

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) partilha da visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) e do Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC) no que a esta temática diz respeito.

Hemorragias prolongadas, hematomas frequentes, menstruações abundantes ou antecedentes familiares compatíveis com doença hemorrágica nem sempre são valorizados como sinais de alerta. Esta realidade é particularmente relevante nas formas de hemofilia ligeira e na doença de von Willebrand, e ainda mais relevante nas meninas e mulheres, muitas vezes esquecidas por se considerar erradamente que a hemofilia é um problema exclusivamente masculino.

Sensibilizar para os sinais e sintomas e promover o diagnóstico atempado é essencial. Porque diagnosticar é o primeiro passo para o cuidado.

Este dia é uma oportunidade para indivíduos, organizações e comunidades se unirem e fazerem a diferença. Eis algumas formas de participar:

·        Contacte a APH para saber como pode colaborar no Dia Mundial da Hemofilia e aumentar a sensibilização para o diagnóstico destas doenças.

·        Participe na campanha “Light it Up Red!” (Iluminar de Vermelho). No ano passado, milhares de pessoas demonstraram apoio iluminando mais de 175 monumentos em cidades de todo o mundo.

·        Apoie os esforços globais de defesa e contribua para o futuro das próximas gerações através de donativos.

·        Partilhe a sua história sobre como o diagnóstico, tratamento e cuidados melhoraram a sua qualidade de vida — ou a de alguém que conhece.