Com o objetivo de assinalar e comemorar o Dia Europeu da Fibrose Quística, 21 de novembro, a APFQ irá promover a sua Reunião Anual, que este ano se debruçará sobre a situação atual da doença em Portugal, a sua evolução e os progressos nos tratamentos.
Esta reunião realiza-se a 20 de novembro, na Escola Superior de Enfermagem do Porto e tem como principal mote a sensibilização e consciencialização da sociedade civil e técnicos de saúde para esta patologia.
A Fibrose Quística é uma doença crónica, hereditária e rara que atualmente afeta cerca de 370 pessoas em Portugal, sendo a maioria crianças.
É causada pela ausência ou defeito de uma proteína denominada regulador de condutância transmembranar da fibrose quística (CFTR) resultado de mutações no gene CFTR, existindo mais de 2000 mutações conhecidas.
As crianças têm que herdar dois genes CFTR defeituosos – um de cada progenitor – para desenvolverem a FQ. A deficiente função ou a ausência de proteínas CFTR em pessoas com FQ resulta numa alteração do movimento das trocas de água e sal das células epiteliais de alguns órgãos. No caso dos pulmões, este facto leva à acumulação de um muco anormalmente espesso e viscoso que pode provocar infeções crónicas com danos progressivos que comprometem a função pulmonar.
É uma doença crónica de evolução progressiva, que atinge crianças, adolescentes e adultos jovens. Estima-se que a nível mundial existam 7 milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da fibrose quística e cerca de 60.000 com a doença.
Na última década, tem-se assistido a uma evolução gradual dos tratamentos disponíveis, assim como ao aparecimento de novos medicamentos. O avanço que representa esta nova geração de medicamentos vai atenuar a evolução da patologia, contribuindo de forma importante para uma melhor qualidade de vida. Não sendo ainda a cura, permite controlar uma parte importante dos efeitos da doença. A aprovação da sua utilização em Portugal com a comparticipação adequada é urgente.
Outro dos grandes temas em destaque é a fisioterapia e o exercício físico. São considerados uma parte fundamental no tratamento, devendo praticar-se de forma permanente desde o diagnóstico, mesmo nos períodos assintomáticos e ser integrados na rotina diária de cada paciente. O programa de fisioterapia e exercício físico ao domicílio promovida pela APFQ, tem vindo a crescer, trazendo benefícios diretos no bem-estar e na qualidade de vida.
Nesta reunião pretende-se ainda fazer um balanço do trabalho desenvolvido ao longo dos anos pela APFQ e uma análise dos benefícios deste tipo de apoio. Os cuidados a ter com a alimentação, a prática de um estilo de vida saudável e a prevenção das infeções estarão também em discussão, evidenciando a importância no tratamento. Para finalizar haverá um espaço dedicado à partilha de testemunhos, histórias e experiências de vida, de pessoas com FQ e familiares que esperamos venham enriquecer esta reunião.
O encontro vai ser transmitido em Livestreaming a em www.youtube.com/watch?v=c4_5ShXJJgA
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