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“Embora a taxa de sobrevivência de cancro infantil nos países desenvolvidos seja elevada, 80%, a probabilidade de um sobrevivente manifestar efeitos secundários decorrentes do tratamento é também elevada”, confirma Mariana Mena. Sequelas que podem afetar a visão, a audição, o crescimento, a capacidade cardiovascular e cognitiva, ou a fertilidade, às quais se juntam as de natureza psicossocial, “com impacto, por vezes, invisível, mas que afeta grande parte da vida destas pessoas”.
Além deste tema, que vai ser abordado por especialistas de várias áreas, também se irá debater o ‘Novo Rumo no SNS’, título de um dos painéis que contará com a presença do Diretor do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas. Isto porque, explica a Diretora-Geral da FROC, “não existe no Serviço Nacional de Saúde (SNS) uma resposta estruturada e articulada com os Centros de Referência que responda às especificidades desta população após a alta. O atual contexto de restruturação do SNS e de implementação do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas constitui uma oportunidade ímpar para evoluirmos na qualidade de vida dos sobreviventes. Uma oportunidade que não deverá ser desperdiçada”.
A importância dos ensaios clínicos, nomeadamente a colaboração internacional nesta área que, segundo o Dr. Ximo Duarte, especialista em oncologia pediátrica, tem permitido “a maior parte dos avanços ao nível dos tratamentos das crianças com doença oncológica, assim como o aumento da taxa de sobrevivência e diminuição dos efeitos secundários”, vai ser alvo de debate, com foco também no aumento da literacia das famílias das crianças com cancro. “Quando os pais se deparam com o doloroso diagnóstico do cancro do seu filho e, na sequência da necessidade do tratamento, e quando existe a possibilidade de participarem num ensaio clínico, surgem muitas questões e dúvidas e as famílias têm de ser ajudadas a entender”, afirma o médico. Para isso, será apresentado ‘Guia para Pais sobre Ensaios Clínicos’, uma ferramenta informativa desenvolvida pela FROC que visa facilitar uma decisão consciente e informada.
Ainda no que diz respeito aos ensaios clínicos, “a maior parte dos que são feitos em idade pediátrica ocorrem por iniciativa do investigador, que tem menor apoio de recursos financeiros e humanos quando comparado com os ensaios de iniciativa da indústria. Em Portugal, Ximo Duarte explica que “esta situação é especialmente complexa, pois as unidades de investigação nos hospitais têm escassos recursos humanos e a carga burocrática associada à submissão e condução dos ensaios académicos, que é muito exigente, recai toda sobre os investigadores. Não havendo uma estrutura de suporte nestas unidades, os médicos oncologistas têm muita dificuldade em compatibilizar a participação em ensaios com a sua carga clínica”.
O que pode justificar o facto de serem poucos os ensaios com participação nacional. De acordo com os dados do projeto OCEAN, realizado pela SIOPE (Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica) e que visa mapear o desenvolvimento da oncologia pediátrica ao nível dos cuidados e da investigação, entre 2010 e 2022, Portugal participou em 4% dos ensaios desenvolvidos na Europa, enquanto países como Espanha, Reino Unido e Itália, por exemplo, apresentam uma taxa entre 40 a 45%.
No decorrer do seminário, será ainda entregue o Prémio Rui Osório de Castro/Millennium bcp, no valor de 15.000€, iniciativa que já conta com nove edições e que apoia anualmente projetos que promovem a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.
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