No dia 7 de setembro de 2014, acontecerá o primeiro Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença que afeta cerca de 250.000 pessoas em todo o mundo. Organizações representativas destes doentes, em todo o mundo vão organizar atividades para aumentar a consciencialização sobre esta doença rara e construir um futuro melhor para todas as crianças, meninos e jovens afetados pela distrofia muscular de Duchenne.
O Papa Francisco associa-se à iniciativa e, no dia 7 de Setembro, lembrará na celebração da Missa e na Oração, todos os que lutam para superar esta doença e para acompanhar as crianças e jovens por ela afetados.
Em Portugal, a APN (Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares) associa-se à celebração deste dia através de uma atividade de verão – O JET DAY. Trata-se de uma iniciativa conjunta entre a APN e o Clube Profissional de Jet Ski Douro Jet Force. O evento terá lugar na praia fluvial de Luzim, em Penafiel, durante todo o dia 7 de Setembro (das 11h às 18h), e a APN estará presente para proporcionar mais uma aventura a todos os doentes neuromusculares que aceitem este desafio! A participação tem o custo de 1 euro mais o serviço de transporte a quem dele necessitar. De salientar que o serviço de transporte será limitado, face à lotação das viaturas.
Quem ainda não se inscreveu poderá fazê-lo através do email (info@apn.pt) ou telefone da APN (96 6264766).
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