Em Portugal, registam-se mais de 10.500 novos casos de cancro colorretal por ano, segundo dados do Globocan. Trata-se de uma das neoplasias mais frequentes e, como explica Catarina Abreu, oncologista no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, “em cerca de 15 a 20% dos casos o diagnóstico ocorre já numa fase metastática”. Nesta fase, o tratamento com intenção curativa deixa de ser uma opção real na maioria dos casos. É neste contexto que a gestão delicada entre prolongar a vida e a qualidade de vida se torna o centro da conversa.
“É importante sublinhar que nestes casos “não haver cura” não significa “não haver tratamento” — nem significa ausência de esperança. A doença pode ser tratável, e podemos dentro do possível controlar os sintomas que a acompanham e dar qualidade de vida.” Ainda que tratar possa não significar o mesmo que curar, pode significar muito. “A medicina atual dispõe de terapêuticas eficazes que permitem controlar a progressão da doença, reduzir sintomas e, em muitos casos, prolongar a sobrevivência com qualidade”, como refere a especialista. Tratar pode traduzir-se em viver mais tempo, com maior conforto e autonomia. Isto pode significar, “ter uma doença tratável durante anos”, como refere Catarina Abreu.
Avaliar qualidade de vida em oncologia não é simples. Existem escalas e instrumentos validados, mas a médica reconhece as suas limitações: “Muitas vezes, não estão validados ainda para a nossa população ou não estão validados para o tipo de patologia. E outra limitação dessas escalas é não conseguirem captar a totalidade da experiência individual.”
Na prática clínica, a avaliação acaba por ser mais subjetiva, feita através do que o doente transmite. Aqui a perceção do próprio doente assume um papel central: a sua autonomia, a capacidade de realizar tarefas diárias, o controlo da dor, o equilíbrio emocional e a manutenção de relações pessoais são indicadores determinantes. “Nas fases mais avançadas da doença, sobretudo quando os ganhos em sobrevivência são mais modestos, assegurar que o tempo vivido é acompanhado de qualidade torna-se um objetivo prioritário.”
Importa reconhecer que as prioridades tendem a evoluir ao longo do percurso da doença, garante a médica. No início, a preocupação centra-se na sobrevivência e nas probabilidades de controlo tumoral. Mas com o tempo, e com a experiência dos tratamentos, as prioridades deslocam-se. “Inicialmente, as questões que nos colocam têm muito mais a ver com o tempo de vida e de sobrevivência. Mas à medida que o tempo vai passando e que vão fazendo mais tratamentos, muitas pessoas passam a valorizar de forma crescente a ausência de sofrimento, o controlo de sintomas e a preservação da sua autonomia. Esta mudança representa uma evolução na forma de encarar a doença e de definir o que verdadeiramente importa.”
Tratar a pessoa significa também ouvi-la. A decisão partilhada, ou seja, envolver o doente nas escolhas terapêuticas, é cada vez mais uma prioridade, mas não está isenta de desafios. Para Catarina Abreu, a comunicação é o elemento central, “no fundo, percebermos quais as preferências, os valores e as expectativas”. A principal barreira? O tempo. “Não temos, às vezes, tempo suficiente para uma comunicação clara, com tempo para decisão. Há pessoas que são relativamente mais claras e rápidas a tomar decisões e outras que precisam de mais tempo.”
Existe ainda a barreira cultural que, embora esteja a mudar, ainda persiste, “a cultura de que o médico é que decide e que o doente não tem qualquer tipo de palavra ou de opinião sobre o assunto”. Adaptar a abordagem a cada pessoa, mais diretiva para quem assim prefere, mais partilhada para quem quer participar, faz parte do que significa uma abordagem centrada na pessoa e tratá-la como um todo.
Para que este envolvimento do doente possa acontecer é fundamental investir em literacia em saúde, como refere Nuno Tavares, oncologista do Hospital de São João, no Porto, “em Portugal há um caminho ainda muito significativo que deve ser percorrido de melhoria da literacia em saúde, permitindo que cada vez tenhamos pessoas mais informadas e que possam, de certa maneira, ter uma palavra cada vez mais ativa naquilo que é a decisão terapêutica”.
Estes temas, a qualidade de vida, a decisão partilhada e o olhar sobre a pessoa como um todo, estão também no centro dos primeiros vídeos lançados pela Takeda no âmbito do projeto “Entre Nós e o Cancro”. Este é um projeto de literacia que pretende abordar de forma simples e direta alguns temas menos falados em oncologia. Os vídeos são lançados no âmbito do Mês de Sensibilização para o Cancro Colorretal, e são dirigidos tanto a profissionais de saúde como ao público em geral. Aqui, o principal objetivo é abordar o cancro sem rodeios nem constrangimentos, e de aproximar profissionais de saúde e doentes.
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