No dia 10 de maio assinala-se o Dia Mundial do Lúpus, uma doença crónica autoimune que afeta cerca de cinco milhões de pessoas em todo o mundo, sendo mais frequente nas mulheres em idade fértil.
Em Portugal, estima-se que cerca de 10 000 portugueses sejam afetados por esta patologia. No âmbito desta efeméride, a Associação de Doentes com Lúpus (ADL) organiza, no dia 1 de junho, um encontro com o tema ‘Viver o Futuro com Lúpus’. Este evento contará com a participação de especialistas que abordarão temas relevantes para os doentes, como o lúpus na infância, a nefrite lúpica e a saúde mental.
“Na ADL reconhecemos a importância da literacia em saúde para que os doentes consigam ter um papel ativo na gestão da doença. Para além disso, o acompanhamento clínico por parte de profissionais de saúde especializados é crucial para o sucesso do tratamento” explica Rita Mendes, presidente da ADL. “É importante sensibilizar para esta patologia e promover o empoderamento dos doentes. O encontro ‘Viver o futuro com Lúpus’ é uma oportunidade para partilhar conhecimento, de forma a contribuir para uma melhor qualidade de vida dos doentes”, acrescenta.
O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) pode afetar qualquer parte do corpo e é provocado por um desequilíbrio do sistema imunológico, em que as células responsáveis pela defesa produzem anticorpos contra células do próprio organismo. Esta condição pode afetar desde as articulações e músculos até aos órgãos internos como rins, pulmões e coração.
Entre as manifestações mais graves do lúpus encontra-se a Nefrite Lúpica (NL), que afeta cerca de 40% dos doentes com LES.1,2 Esta complicação pode levar à insuficiência renal e a outras complicações graves, sendo uma das principais causas de morbimortalidade associada à doença. 3
Apesar dos avanços no conhecimento sobre a patogénese do lúpus e das melhorias nas terapêuticas existentes, a NL continua a ser um grande desafio para os doentes e profissionais de saúde. A qualidade de vida dos doentes com NL é significativamente reduzida, com fadiga crónica e custos associados à doença, tanto diretos como indiretos.4
O Dia Mundial do Lúpus serve para recordar que ainda há muito a ser feito no combate a esta doença, tendo em conta que existe uma necessidade médica por preencher no tratamento de doentes com NL que permita preservar a função renal a longo prazo, reduzindo as recidivas e a redução gradual de corticosteroides. Através da investigação, do desenvolvimento de novas terapêuticas, da educação para a saúde e do apoio aos doentes, é essencial trabalhar em conjunto para um futuro onde o lúpus deixe de ser um obstáculo à qualidade de vida.
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