A mesma tecnologia por trás das plataformas de encontros pela Internet faz funcionar a primeira rede social na Europa que junta a partir de hoje pacientes, cuidadores e investigadores de doenças raras do mundo inteiro.
O ‘Share4Rare’, projeto financiado pela Comissão Europeia sediado no hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, na cidade espanhola de Barcelona, propõe-se pôr em contacto as famílias dos doentes e recolher dados para fazer avançar a investigação científica em todo o tipo de doenças raras.
A tecnologia é a mesma das plataformas que proporcionam encontros entre pessoas que se conhecem pela Internet, usando um sistema de relacionar afinidades como a doença, o perfil ou o país de origem.
Numa primeira fase, o ‘Share4Rare’ irá concentrar-se na investigação sobre dois grandes tipos de doença: os tumores pediátricos e as doenças neuromusculares.
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