A Assembleia da República debate na quarta-feira uma petição e dois projetos de resolução para criar um dia dos doentes de Huntington, uma doença rara que destrói o sistema nervoso central e afeta 10 em cada 100.000 portugueses.
“A família primeiro e a sociedade, depois, ostracizam estes doentes, que ficam esquecidos em hospitais psiquiátricos, sem diagnóstico, e muitas vezes transformam-se em indigentes, vivendo em enorme sofrimento”, ilustra a Associação Portuguesa de Doentes de Huntignton no texto da petição.
A associação, PSD e PCP pretendem que seja dada mais atenção, cuidados e condições de atendimento aos doentes nas unidades do Serviço Nacional de Saúde, e 15 de junho é apontada como a data para criar o Dia Nacional da Doença de Huntington. O dia 15 de junho é dia de São Vito, que viveu no final do século III e se tornou padroeiro dos epiléticos e dos doentes afetados por coreia, que se caracteriza por movimentos involuntários.
A doença de Huntington ataca o sistema nervoso e provoca sintomas como perda de memória, movimentos involuntários bruscos, depressão, rigidez muscular e agressividade.
O PSD reconhece ainda que os doentes de Huntington são discriminados quando tentam obter atestados médicos de incapacidade multiuso, uma vez que “muitos clínicos” que fazem juntas médicas não sabem reconhecer e diagnosticar a doença.
Os sociais-democratas querem que sejam criadas unidades de apoio para os doentes para melhorar a sua qualidade de vida e “possibilitar cuidados dignos em fim de vida” com internamento e ambulatório.
Como a doença de Huntignton tem 50 por cento de probabilidade de passar para os descendentes, o PSD propõe que seja garantido aos doentes acesso ao diagnóstico genético pré-implantação quando se usem técnicas de procriação medicamente assistida.
O PCP também defende que os doentes tenham “todos os tratamentos de que necessitam”, propõe campanhas de sensibilização dos médicos e da sociedade em geral e pede apoio psicológico para os familiares de doentes.
A associação de doentes salienta que “não é comercializado nenhum medicamento específico” para esta doença rara e que “a investigação em novas formas de tratamento é escassa”.
A doença costuma surgir entre os 30 e os 50 anos mas pode surgir mais cedo, apresentando uma esperança média de vida entre os 10 e os 15 anos.
O impacto da doença sente-se entre famílias, amigos, cuidadores.
Muitas vezes, os sintomas são confundidos com alcoolismo e não se faz diagnóstico correto, indica a Associação.
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