Os problemas financeiros (86,2%), a escassez de recursos humanos (53,8%) e a falta de instalações (43,1%) são as maiores dificuldades denunciadas pelas associações de doentes em Portugal e identificadas como os principais obstáculos no apoio que prestam aos seus associados.
Estes resultados fazem parte do estudo “As associações de doentes em Portugal – problemas, necessidades e aspirações” que vai ser agora apresentado em formato de livro no próximo dia 10 de março, às 10:00, no auditório do piso 1 do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas (ISCSP) da Universidade de Lisboa.
O livro da autoria de Fausto Amaro, Carla Pinto e Maria Irene Carvalho, professores do ISCSP, que conta com o apoio do Centro de Administração e Políticas Públicas e da biofarmacêutica AbbVie, é uma compilação dos principais resultados de um estudo que teve por objetivo a recolha de dados que permitissem traçar um perfil atualizado das associações de doentes em Portugal.
“Para fazer face ao papel cada vez mais relevante das associações de doentes nas sociedades contemporâneas houve a necessidade de realizar esta análise que pretende ser um contributo para um melhor conhecimento da atividade destas instituições, mas também das suas necessidades e dos seus problemas”, afirma Fausto Amaro, professor universitário e coordenador do estudo. E sublinha: “As associações de doentes podem ter um papel essencial na educação para a saúde, na adesão à terapêutica e no apoio à pesquisa, mas também no apoio psicossocial às pessoas doentes”.
O maior destaque social que tem sido dado às associações de doentes deve-se ao facto de existir uma maior consciência sobre os problemas de saúde, mas também devido a uma maior consciência dos doentes sobre os seus direitos e necessidades, um aumento da sua participação na tomada de decisão no que respeita à sua condição de saúde, um maior envolvimento dos profissionais de saúde nas associações de doentes e uma maior atenção dos investigadores face aos problemas sentidos pelos doentes.
De acordo com o estudo, no que diz respeito aos apoios verifica-se que são as empresas quem mais apoia as associações de doentes, seguindo-se a ajuda da segurança social e do Ministério da Saúde. A maioria das associações de doentes reconhece ainda que é importante a promoção de iniciativas conjuntas com outras associações, no sentido de alcançarem um maior protagonismo e uma maior força, por forma a melhor defenderem os direitos dos doentes que representam.
Entre os principais resultados do estudo destacam-se ainda a predominância de associações com menos de 500 associados (51,4%), bem como o facto das pessoas que fazem parte dos órgãos sociais não serem remuneradas na maioria das associações. Ainda no campo dos órgãos sociais, em 75% das associações de doentes inquiridas existem profissionais de saúde nos corpos diretivos. Em termos de abrangência, 80% destas entidades são de âmbito nacional e as restantes 20% têm um foco meramente local.
Em termos de funcionamento a maior parte das associações integra redes internacionais (63,2%) e cerca de 18% faz parte da direção dessas mesmas redes. Em Portugal, os três serviços mais prestados por estas entidades são a partilha de informação (91,7%), o apoio psicológico (87,5%) e o apoio social (58,3%). Ao nível de atividades destacam-se as ações de sensibilização e de informação (23%) e a organização de congressos e debates (31,1%).
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