A AstraZeneca, em colaboração com a Associação de Doentes com Lúpus, lança o site tenholupus.pt, a primeira plataforma desenvolvida em Portugal dedicada exclusivamente à disponibilização de informação sobre Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) para doentes e cuidadores. A iniciativa pretende contribuir para uma maior literacia sobre a doença, facilitando o acesso a conteúdos claros, credíveis e adaptados à realidade de quem vive com esta patologia. O lançamento ocorre no âmbito do Dia Mundial do Lúpus, que se assinala a 10 de maio.
O LES é uma doença autoimune, crónica e complexa, em que o sistema imunitário ataca os tecidos saudáveis do organismo1,2. Com manifestações muito variadas e impacto significativo na qualidade de vida dos doentes3, o LES pode afetar diversos órgãos e associar-se a diferentes sintomas, nomeadamente dor, manifestações cutâneas, fadiga, inchaço nas articulações e febre1,4.
A apresentação clínica, frequentemente difusa, do LES, aliada à sua heterogeneidade, pode contribuir para atrasos no diagnóstico1.Estima-se que o tempo mediano até ao diagnóstico, a nível europeu, incluindo Portugal, possa chegar aos dois anos, um fator que poderá ter influência significativa na evolução da doença.3
O impacto do LES vai além das manifestações físicas, podendo afetar significativamente o bem-estar emocional, a vida familiar e a atividade profissional. A fadiga, a dor e a imprevisibilidade da doença são frequentemente apontadas como alguns dos principais desafios na gestão do dia a dia.5,6 A necessidade de informação clara e credível torna-se, por isso, fundamental para promover uma melhor gestão da doença.
É neste contexto que surge o tenholupus.pt, uma plataforma que reúne informação prática e acessível sobre a doença, incluindo sintomas, diagnóstico, impacto no dia a dia e gestão da condição. O site foi desenvolvido com o objetivo de apoiar pessoas que vivem com LES, bem como familiares e cuidadores, oferecendo conteúdos que ajudam a compreender melhor a doença e a lidar com os seus desafios.
Para a Presidente da Associação de Doentes com Lúpus, Rita Mendes, esta iniciativa “representa um passo importante no reforço da literacia em saúde”, uma vez que “o LES continua a ser uma doença pouco compreendida e, muitas vezes, invisível para a sociedade. A disponibilização de informação nesta área é essencial para apoiar os doentes e reduzir o impacto da doença no seu dia a dia. Este site vem dar resposta, em complementariedade com a informação disponibilizada pela Associação nas suas redes sociais, a uma necessidade real da comunidade e pode ser, também, acedido através do site da Associação”.
Apesar de não ter cura, o LES pode ser gerido através de uma abordagem multidimensional que combina acompanhamento médico multidisciplinar, autocuidado e adoção de estilos de vida saudáveis7,8. Nos últimos anos, os avanços científicos e terapêuticos têm vindo a contribuir para melhorar o controlo da doença e a qualidade de vida dos doentes.9
O site tenholupus.pt disponibiliza diversos materiais sobre sintomas e diagnóstico, explicação das diferentes manifestações do LES, impacto no dia a dia, estratégias de gestão da doença, recomendações para uma melhor qualidade de vida, com disponiblização de diversos vídeos com testemunhos reais de doentes e de informação clínica prestada por diferentes profissionais de saúde. A plataforma integra, ainda, conteúdos dirigidos a familiares e cuidadores, bem como respostas a dúvidas frequentes, contribuindo para uma abordagem mais informada e participativa na gestão da doença.
“Acreditamos que o acesso à informação é um pilar essencial na gestão das doenças crónicas. Com o lançamento desta plataforma, reforçamos o compromisso de contribuir para uma maior literacia em saúde e para o apoio às pessoas que vivem com Lúpus em Portugal”, refere o Diretor Médico da AstraZeneca Portugal, Hugo Martinho.
O site tenholupus.pt já está disponível e pode ser consultado gratuitamente, reunindo informação científica e credível validada por diferentes especialistas, com o objetivo de apoiar quem vive com Lúpus e promover um maior conhecimento sobre a doença em Portugal.
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