A RD-Portugal entregou à Direção Geral de Saúde a proposta para o “Percurso de Cuidados Integrados para as Doenças Raras”.
Paulo Gonçalves, Presidente da RD-Portugal, entregou a proposta a André Peralta, subdiretor da DGS, numa reunião onde teve oportunidade ainda de apresentar todo o percurso e trabalho da RD-Portugal.
Esta proposta, “Percurso de Cuidados Integrados das Pessoas com Doença Rara”, vem na sequência da grande necessidade sentida pela RD-Portugal e pelas suas Associadas, quanto à criação de uma Norma, que o defina claramente e resulta do 3o Encontro do
Conselho Científico da entidade, que reuniu especialistas na área da investigação e da prática clínica.
O 3.º Encontro teve cerca de 60 participantes (médicos especialistas em doenças raras, especialistas em cuidados primários e saúde pública, especialistas em comunicação, juristas e cientistas de dados, bem como dirigentes das associadas e um conjunto de convidados bem conhecedores desta problemática).
O documento entregue é o resultado de um debate onde todos os participantes foram confrontados por questões para as quais, em conjunto, foram encontrados os caminhos para as soluções. Sendo um modelo “visa cobrir todas as fases do processo, desde o
pré-diagnóstico até à gestão diária da doença, identificando as vertentes comuns às diversas doenças raras e, ao mesmo tempo, respeitando as especificidades de cada uma delas.”
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) tem como expectativa que este documento de trabalho, agora entregue, seja o impulso para a tão necessária norma, em conjugação com o Plano de Ação para as Doenças Raras – da estratégia à PESSOA, também recentemente entregue ao Ministério da Saúde pelo Grupo de Trabalho que integra a RD-Portugal, e seja posto em
prática, refere Paulo Gonçalves.