Foi com base “na falta de acompanhamento e de informação acessível e credível para os doentes, as suas famílias e os cuidadores de pessoas com tumores do sistema nervoso central”, aliada à premissa de que “a união faz a força”, que nasceu a Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro (APCCEREBRO).
Um ano depois, Renato Daniel, um dos seus fundadores e atual presidente, confirma que o trabalho está apenas a começar, já que “continua a haver um forte estigma associado a estas doenças, muitas vezes vistas apenas como uma sentença de morte. Mas embora existam, de facto, diagnósticos com taxas de mortalidade elevadas, há hoje soluções, caminhos e abordagens que vão muito além dessa visão”.
Foi um ano intenso: da implementação de campanhas de sensibilização à organização de atividades de participação cívica, cultural e desportiva, o objetivo é hoje o que começou por ser: “mobilizar e apoiar todas as pessoas que contactam direta ou indiretamente com esta doença”. Mas com um orgulho acrescido, porque, explica Renato Daniel, foi possível “criar, em apenas um ano, uma estrutura de apoio psicológico e emocional robusta, totalmente assente em voluntariado, que presta apoio gratuito a doentes, familiares e cuidadores de pessoas com cancro no cérebro”.
Um serviço que, confirma, terá de ser reforçado “com maior investimento financeiro, para lhe dar ainda mais solidez”, mas que não deixa de ser um feito a destacar, sobretudo “num contexto em que o apoio psicológico muitas vezes escasseia no Serviço Nacional de Saúde”. Trabalho que confirma que “o setor social pode ter um papel ativo e complementar, como é o caso da APCCEREBRO”.
A esta conquista junta-se outra: a criação de uma linha telefónica de apoio emocional, desenvolvida em colaboração com a Associação Académica de Coimbra, em parceria com a SOS Estudante, que “permite que, em momentos de solidão ou maior fragilidade emocional, doentes, cuidadores ou familiares encontrem do outro lado uma voz disponível para escutar e apoiar”.
Apesar do muito que foi feito, a APCCEREBRO quer fazer mais, sobretudo por reconhecer a dificuldade de chegar a muitos doentes. “Estamos numa fase inicial, ainda a dar-nos a conhecer junto dos próprios doentes e da comunidade médica, o que é perfeitamente natural numa associação tão jovem. Ainda assim, a verdade é que já conseguimos ajudar pessoas. Um dos testemunhos que mais me marcou foi o de um doente que nos contactou depois de lhe ter sido transmitida, num hospital, uma verdadeira sentença de morte. Estava apenas a ser acompanhado com medicação para garantir algum conforto no fim de vida. Ao entrar em contacto com a Associação, conseguimos prestar-lhe apoio, ouvir a sua história e orientá-lo com base na experiência partilhada por outros doentes”. Um apoio que tornou possível que, hoje, este doente tenha conseguido estabilizar a doença “e recuperar alguma esperança”.
“É isso que justifica tudo o que fazemos”, reforça Renato Daniel. “Seja através do apoio emocional, seja através das campanhas de sensibilização, tentamos dar cor, esperança e um novo olhar a diagnósticos muitas vezes vividos como totalmente negros. Foi isso que procurámos fazer, por exemplo, com a campanha ‘Desde o Dia em que te Conheci’, e é isso que continua a motivar-nos todos os dias.”
Em relação ao futuro, o presidente da APCCEREBRO identifica três grandes desafios: reforçar o gabinete de apoio psicológico e emocional e a linha de apoio com “mais voluntários, mais profissionais envolvidos e uma maior articulação com hospitais e com a comunidade médica, algo essencial para chegar a mais doentes”; conquistar mais financiamento, e estimular a investigação científica. “Queremos reforçar a disponibilização de informação científica credível através do relançamento do nosso website, mas também começar a trabalhar, já no próximo ano, no apoio e na promoção de iniciativas de investigação na área dos tumores do sistema nervoso central.”
A par destes objetivos, a APCCEREBRO encontra-se também a preparar o lançamento do inquérito nacional “Viver com Glioma 2026”, desenvolvido em parceria com a farmacêutica Servier Portugal. Trata-se de uma iniciativa pioneira em Portugal que pretende aprofundar o conhecimento sobre a realidade das pessoas diagnosticadas com glioma, através da recolha de dados sobre o impacto clínico, social e emocional da doença.
O inquérito, que se encontra atualmente em curso e disponível para preenchimento, dirige-se a doentes, familiares e cuidadores. Para a Associação, esta iniciativa representa “um passo fundamental para dar voz aos doentes e contribuir para uma melhor compreensão da doença, com impacto futuro na investigação, na sensibilização e na definição de respostas mais adequadas”.
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