A Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro (APCCEREBRO) assinalou o seu primeiro aniversário com uma cerimónia institucional realizada na Fundação Champalimaud, reunindo profissionais de saúde, investigadores, doentes, cuidadores, associados e parceiros da associação.
A sessão foi marcada por um balanço do primeiro ano de atividade da APCCEREBRO, com destaque para o apoio prestado a pessoas com tumores cerebrais e às suas famílias, a criação do Gabinete de Apoio Emocional e o compromisso da associação com a promoção de informação científica rigorosa e investigação na área dos tumores do sistema nervoso central.
Um dos momentos centrais da cerimónia foi a intervenção de Leonor Beleza, membro da Comissão de Honra da APCCEREBRO e Presidente do Conselho de Administração da Fundação Champalimaud, que sublinhou a importância das associações de doentes enquanto pilares fundamentais de apoio, representação e defesa das pessoas que vivem com doenças oncológicas complexas.
Também Graça Freitas, ex-diretora-geral da Saúde e Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APCCEREBRO, reforçou a relevância das associações de doentes na defesa dos direitos, da dignidade e da qualidade de vida das pessoas que contactam com este tipo de cancro, salientando a sua capacidade de complementar a resposta institucional e de promover literacia em saúde, ciência e informação baseada em evidência.
Durante a sessão, Renato Daniel, presidente da APCCEREBRO, reforçou a seguinte mensagem: apesar de permanecerem envoltos em estigma e silêncio, os tumores do sistema nervoso central são, de acordo com dados do Registo Oncológico Nacional, os tumores sólidos com maior prevalência nas crianças e nos jovens, sublinhando a urgência de respostas estruturadas, investigação contínua e apoio multidimensional aos doentes e às famílias.
O evento ficou igualmente marcado pelo re-lançamento do estudo “Viver com Glioma”, um projeto de investigação promovido pela APCCEREBRO que visa compreender o impacto da doença no quotidiano das pessoas que vivem com este tipo de tumores cerebrais, contribuindo para uma melhor caracterização das suas necessidades e para o desenvolvimento de políticas e práticas mais ajustadas.
No encerramento da cerimónia, a APCCEREBRO reafirmou a sua ambição de, no próximo ano, avançar com mecanismos de apoio financeiro destinados a apoiar doentes e famílias nos custos de alojamento e deslocação para tratamentos, reforçando o seu compromisso com uma resposta mais justa, humana e centrada nas pessoas.
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